TALIDOMIDA: CRÓNICA DE UNA TRAICIÓN

Poner en situación a un lector acerca de la catástrofe de la Talidomida en España y cómo han actuado los sucesivos Gobiernos se hace tarea harto complicada para un sencillo afectado que dista mucho de manejar las virtudes de la prosa; pero nunca nos faltaron ilusión, ni ganas, para informar y compartir la verdad de la Talidomida española con el resto de la Humanidad. Mis sinceras disculpas para aquellos a quienes no sepa llegar.

Por: Rafael Basterrechea Estella, vicepresidente de AVITE (Asociación de Víctimas de la Talidomida en España).

Procede siempre una breve explicación de los hechos. Talidomida era un fármaco inventado y distribuido mundialmente por la alemana Grunenthal Pharma como pastilla para dormir milagrosa sin efecto secundario alguno, según los esloganes de la época. La realidad ya famosa es que la Talidomida, si era tomada por una mujer embarazada entre los días 36-50 de su última regla (la mayoría no sabe en ese tiempo ni que está en estado) causaba terroríficas malformaciones a los fetos: acortamiento de extremidades, deformaciones auditivas, visuales, digestivas, génito-urinarias, etc.
     La realidad menos famosa es que la Talidomida, tomada de forma continuada, ocasionaba “Polineuritis irreversible” en el paciente, tanto que perdía de manera definitiva la sensibilidad en brazos y piernas y podía quedar postrado para siempre en silla de ruedas. Este efecto continúa hoy para los pacientes afectados por determinados cánceres que aún toman Talidomida. La diferencia es que ellos, hoy, sí saben a lo que se arriesgan.

El proyecto no de Ley aprobado por UNANIMIDAD en 2.016 en favor de las Víctimas de la Talidomida

Estas afirmaciones son veraces al 100%, el propio Grunenthal Pharma se ha reconocido pública y mundialmente responsable de los hechos. No se busca culpable, se demanda reparación para las victimas aún vivas. El número de víctimas vivas en el mundo oscila entre 5.000 y 6.000. Posibles fallecidos: quizá la cifra se aproxima a los 50.000; jamás se conocerá ese dato, jamás.
     Todos los países del mundo moderno, bien a través de sus laboratorios distribuidores, bien a través de los Estados, compensaron a la víctimas (de manera más o menos generosa) entre finales de los 60 y principios de los 70. Normalmente, con indemnizaciones económicas y pensiones vitalicias que garantizaran la supervivencia digna del afectado. Importante, llegados a este punto, decir que hay afectados que carecen de las 4 extremidades (brazos y piernas). Imaginen cuales son sus necesidades, y sobre todo, lo que cuesta cubrirlas.
     España, una vez más.  Grunenthal Pharma vendió directamente Talidomida en muy pocos países de Europa, Alemania, Austria y………..España. Las victimas españolas de Talidomida no han recibido ni un solo céntimo de compensación, no perciben ninguna pensión mensual para garantizar su supervivencia, nada de nada por haber sido cobayas de un medicamento que los dejó marcados para siempre.
La actitud de las instituciones nacionales de España.
Descubro que puedo ser afectado por Talidomida en el año 2.005 gracias a la asociación AVITE, con 40 años de edad. Tengo mucho más cortas ambas extremidades superiores, más acusado en la izquierda, carezco de articulaciones de codo estando fusionados los huesos, y mis articulaciones de muñecas y hombros están operativas a un 15-20%, además oncoartrosis de columna, glaucoma, periodontitis, problemas digestivos, etc. Resumen: 82% de Discapacidad y dependencia severa del grado más alto. Subrayo que desde mi nacimiento hasta mi mayoría de edad (18 años) he pasado media vida metido en el Hospital Fundación Jimenez Díaz de Madrid, ningún especialista habló jamás a mi madre de Talidomida.

Los Presupuestos Generales del Estado de 2.018 en los que está la Disposición Adicional 56ª en favor de los afectados por Talidomida

Creía, de corazón, que nuestros políticos desconocían esta catástrofe, que eran absolutamente ajenos a ella, y que, en el momento que se lo diéramos a conocer, se adoptarían medidas inmediatas de compensación a las víctimas y que el Laboratorio pagaría sin excusas. 17 años después, y tras contárselo personal y documentadamente a 4 Presidentes del Gobierno y 12 Ministros de Sanidad, estoy, estamos, infinitamente peor que al principio. (Si contamos a Celia Villalobos y Ana Mª Pastor en sus mandatos, con la callada por respuesta, serían 14).
La vergonzosa historia política de la Talidomida
Año 2.006, parece que empieza a hacernos caso el PSOE, D. Bernat Soria dice que esto es una vergüenza, y tímidamente, establece un protocolo médico de reconocimiento para las victimas, eso si, reconocer es gratis pero le pasa la bola a Dña. Trinidad Jiménez con ella se determina en 2010 que somos 24 las víctimas españolas de Talidomida. Antes, en 2.007 habían dicho (en papel no oficial y sin membrete) que éramos 23 los afectados. De la primera lista quitan a 13 personas arbitrariamente y ponen a otras 14 !Ojo al dato!  Importante: en Avite consideramos (no lo podemos demostrar) que los afectados en España podrían rondar las 3.000 personas en total, de las cuales vien no más de 500-600.
     No menos importante: la Talidomida en el mundo se distribuye entre 1.956 y 1.963, año en que es retirada del mercado. En España Avite ha aportado pruebas de que ya había Talidomida en 1.950 (y está recogido por Ley) y estuvo accesible en el mercado libremente hasta 1.985 como dice el propio Boletín Oficial del Estado (BOE) de 1.985, 22 años más que en el resto del Mundo, 22 años sabiendo que era veneno y no protegiendo a sus ciudadanos. Quien escribe (nacido en 1.965) no debería de haber venido al mundo deformado si mi Estado hubiera sido diligente. Y muchos más compañeros/as.
     Hecho este inciso, creemos importante consignar que, en 2.010-11 el Gobierno Socialista del Sr Zapatero y a bombo y platillo, se reconocen unas ayudas (que no indemnizaciones) económicas para las 24 personas “oficialmente reconocidas” por el Instituto de Salud Carlos III, nuestra más alta institución en materia de investigación sanitaria. ¿La cuantía? Aproximadamente el 1,4 % de lo que ha recibido un alemán por la misma circunstancia; el 2,5% que un británico, o el 6,7 % de lo recibido por un sueco. Eso sí: sólo 50 años más tarde y a 24 personas.
     El lector se preguntará ¿Y porqué no hicisteis nada? Hicimos lo divino y lo humano, pero ya las puertas institucionales estaban cerradas para este colectivo, la medalla lucía en el pecho socialista, muy, pero que muy barata, como casi todas las que se cuelgan..
     Ya que el Estado no ayudaba, y como teníamos un reconocimiento oficial e incuestionable del perito mayor del reino para 24 compañeros (yo incluido), decidimos demandar a Grunenthal Pharma ante los tribunales, sobre el papel sencillo pues ellos eran pública y mundialmente culpables de los hechos, y nosotros víctimas reconocidas. Coser y cantar ¿No? Pues no, querido lector, en España no es así.
     Tras fallar en nuestro favor una juez de primera instancia (coherente y justa) y condenar a Grunenthal Pharma a pagar una indemnización de 20.000 € por punto de discapacidad ocasionado a la víctima, la Audiencia Provincial de Madrid primero, el Tribunal Supremo después, seguidos del Constitucional y del de Derechos Humanos de Estrasburgo consideraron que, pese a ser Grunenthal Pharma culpable de los hechos, el delito estaba prescrito y se liberaba a la farmacéutica en España de pagar cualquier compensación. Mis brazos cortos, están prescritos, mi discapacidad está prescrita, mi dependencia desaparecía, etc. Las víctimas de Talidomida nos recuperamos en ese instante y pasamos a ser “PERSONAS NORMALES”, por fin.
     Las bocas de nuestros políticos de Gobierno y oposición se llenaron de soflamas y arengas en favor de las víctimas, pero……la Justicia había hablado y todos respetaban a rajatabla las decisiones judiciales, salvo…..las que no les interesan tanto.
     Pasaron y pasaron los años, 2a legislatura de Zapatero a cero, primera de D. Mariano Rajoy a cero con silencio en todas las puertas a las que se llamaba, pero ahora con un apoyo incondicional del PSOE opositor que no había movido ficha siendo Gobierno, ídem al PP cuando gobernaba el PSOE.
     Segunda legislatura del Sr. Rajoy: entra en escena Ciudadanos que sí se sensibiliza con la causa y se involucra desde el primer momento, y hasta hoy, sin ninguna fisura. Firma un acuerdo de gobierno con el PP en el que la resolución definitiva de la Talidomida esta en su articulado (no 51), y el Gobierno del Sr. Rajoy se pone a trabajar para establecer un reconocimiento exhaustivo y científico donde se reconozca de nuevo a las victimas y se determine la causalidad de sus malformaciones, l Ministra Dña. Dolors Montserrat y el Secretario Gral. de Sanidad D. Javier Castrodeza lideran la aplicación y el desarrollo de la Ley, con el compromiso de tener todo hecho antes de finales de 2.018, así lo recoge la Proposición no de Ley (PNL) num. Expdte, 161/331 presentada por el Grupo Parlamentario Cs y publicada en el BOCG serie D, num.23 de 28 de septiembre de 2.016, y aprobada por UNANIMIDAD.
     Como consecuencia de esta PNL se crea una partida económica presupuestaria para hacerle frente en los Presupuestos Grales. del Estado de 2.018 (PGE), que pretendía compensar de manera escuálida, aunque un poco más generosa que la del PSOE, a las victimas españolas………Pero la magia de la política hace posible lo imposible. Presentados los PGE 2.018 y en plena negociación para su aprobación estalla la exitosa a la postre moción de censura de Pedro Sánchez a Mariano Rajoy, y el Gobierno Popular decide (para dejarle el pufo al entrante) multiplicar por 10 las compensaciones económicas a recibir por los afectados reconocidos, y que sean, de una vez por todas, justas. Eso si, que las pague el que llegue, y se fastidie.
     Como el PP tiene mayoría absoluta aún en el Senado, los Presupuestos son aprobados sin problema, y en el Congreso de los Diputados, AVITE solicita el apoyo prometido a todos los grupos con representación parlamentaria y es aprobada la Disposición Adicional 56a (DA) de los PGE 2.018 donde se recogen por Ley las compensaciones justas a las víctimas consiguiendo nada más y nada menos que 265 votos a favor, en contra solo el PSOE que tanto apoya incondicionalmente a las víctimas, y la abstención de PNV/EAJ que como buen estratega, solo crea enemigos si es estrictamente necesario.
     El plazo para solicitar los reconocimientos por el Ministerio de Sanidad para las personas solicitantes comenzó el 14 de enero de 2.018, y para mediados de ese mismo año ya habían finalizado los reconocimientos la gran mayoría de CCAA, solo restaba el Comité nacional por emitir su juicio. Este Comité Científico Técnico de la Talidomida (CCTT) estaba formado por 7 médicos expertos en malformaciones congénitas. El Ministerio de Sanidad había nombrado a la Presidenta del Comité (Dña. Encarnación Guillén Navarro (Murcia)) y a 4 componentes más (los Dres. Pablo Lapunzina y Sixto García Miñaur (Madrid), Enrique Galán (Extremadura), Feliciano J. Ramos Fuentes (Aragón)), Avite nombró a 2 (Dr. F. Javier García Mora (Baleares) y Dr. Juan Antonio Ortega García (MURCIA).
     En marzo de 2.018 se forma el citado CCTT y empiezan a trabajar liberados del 50% de su jornada laboral y reforzados sus equipos con personal adicional en los respectivos hospitales para acabar cuanto antes con los reconocimientos. El Ministerio de Sanidad determina que el Instituto de Salud Carlos III será quien se encargue de la gestión administrativa de las pruebas médicas, resultados, e información sobre el proceso. Al mismo tiempo, se crea la Comisión Institucional de la Talidomida, que Preside el Secretario Gral. de Sanidad y la forman todos los Consejeros de Sanidad de las CCAA, el Director del ISCIII, un miembro de AVITE, y como aval un miembro de la Organización Médica Calegial (OMC). Los representantes de las víctimas tenemos derecho a ser informados de todos los pasos del proceso, y de vetar todo aquello que consideremos irregular. Así era en marzo de 2.018, comunicación casi directa con el Secretario Gral. de Sanidad.
     Todo marcha más lento de lo deseado, pero creemos que puede quedar concluso a finales del 18, o a más tardar principios del 19. AVITE se reúne en mayo de 2.018 para perfilar el borrador del Real Decreto con la Directora del IMSERSO (Dña. Carmen Balfagón), designado por el Ministerio de Sanidad para llevar a cabo la redacción y gestión del mismo, así como la recogida de solicitudes y el pago de las compensaciones. El Real Decreto está prácticamente redactado en su totalidad y solo se establecen mínimos ajustes para su visto bueno definitivo. Pero……….
     Cambio de Gobierno, frenazo en seco. Nos volvemos a reunir con la nueva Directora del IMSERSO (Dña. Carmen Orte) trato hostil y agresivo, aun así el RD esta terminado, eso sí, se pretende por parte del Gobierno socialista que las compensaciones que reciban las víctimas tributen a la Hacienda Pública. Nos compensan por ser negligentes y debemos tributar por ello, además como las cuantías a percibir son importantes, las franjas de tribulación superarían el 50% de lo percibido. Alucinante.
     Casi en paralelo en el mes de junio el Ministerio de Sanidad, junto con el ISCIII llaman a su despacho al Dr. F. Javier García Mora, experto del CCTT nombrado por AVITE y le obligan a firmar su renuncia voluntaria al CCTT bajo amenazas de no volver a ejercer nunca más la Medicina. El único médico que ya había estudiado minuciosamente más de 300 casos de afectados por Talidomida es expulsado unilateralmente del CCTT y sin informar a quien lo nombró, AVITE. En su lugar nombra el Ministerio de Sanidad (no AVITE) al Dr. Antonio Pérez Aytes (Valencia).
     Pasamos un año completo, desde noviembre de 2.018 hasta diciembre de 2.019 sin una sola noticia ni del CCTT, ni del Ministerio de Sanidad, ni de nadie, y en una reunión marcada por el Secretario Gral de Sanidad D. Faustino Blanco, siendo Ministra Dña. Ma Luisa Carcedo, que la preside, y a su lado la Presidenta del CCTT, la Directora del ISCIII (Sra. Yotti) y el letrado del IMSERSO nos informan que son poco más de un centenar los afectados reconocidos de casi 600 solicitudes, que nos empezarán a mandar los resultados, y que en ese momento queda disuelta la Comisión Institucional de la Talidomida por haber cumplido ya su cometido. Ante la pregunta del Real Decreto, afirman que es inminente (diciembre de 2.019).
      Desaparece el órgano de consulta para el caso Talidomida en España por decisión del Ministerio de Sanidad, y sin haber finalizado en proceso pues quedaban cerca de 50 casos, o más, aún por evaluar. Democracia y transparencia en estado puro.
     En febrero-marzo de 2.020 empezamos a recibir los informes personales de cada uno, todos fechados (qué casualidad) el 29 de febrero de 2.020. AVITE inicia un estudio de los mismos y empiezan a salir incongruencia inexplicables, Pacientes con idénticas patologías y resultados contrarios, pacientes que habían sido reconocidos como afectados por el ISCIII en 2.010 y sobre los que ahora determinaban que no; pacientes que como único informe científico excluyente les respondían (2 años después) haber nacido antes de 1.950 o después de 1.985; pacientes que como único informe científico les respondieron (2 años después) haber nacido fuera de España, pero a otros en idéntica situación los habían evaluado. En fin, todo un listado de irregularidades que nunca recibieron explicación para AVITE, pues desde ese día la Presidenta del CCTT ya nunca más atendió nuestras llamadas, o respondió a nuestros mails, o escritos. En idéntica actitud el Secretario Gral. de Sanidad y la Dirección del ISCIII. Se desatendia deliberadamente a la única asociación nacional que defendía los intereses de las víctimas. Políticas progresistas.
     Llegan las elecciones de 2.019, se reestructuran los Ministerios, y el IMSERSO pasa a depender del Ministerio de Servicios Sociales y Agenda 2.030 en lugar del de Sanidad. Albergamos nuevas e ilusionadas esperanzas porque este Ministerio es de los controlados por UNIDAS PODEMOS (UP) el partido que lleva a gala con bombo y platillo que está por las minorías sin rubor, cortapisas, ni letra pequeña. Doña Ione Belarra toma las riendas y D. Ignacio Álvarez es su Secretario de Estado al que tiene que rendir cuentas el IMSERSO.
     Silencios y desapariciones en UP, los amigos con los que siempre podríamos contar (en la oposición) ahora desaparecen de repente, D. Pablo Iglesias y D. Pablo Echenique ya no son cercanos, ya no hay hilo directo, ya ni contestan, un año de silencio y en octubre de 2.020 en una video conferencia con D. Pablo Echenique (Portavoz UP) , Dña. Marisa Saavedra (Comisión Derechos Sociales) y Dña. Rosa Mª Medel (Comisión de Sanidad) nos dan como respuesta “No nos da la vida”; han pasado dos años y esta es la respuesta a un colectivo que lleva 70 años esperando.
     Todos se hacen los tontos, y nadie dice saber que llevamos casi tres años de reconocimientos, que llevamos los mismos años y en RD sin publicarse, que el Gobierno de la Nación, o sea ellos, nos quieren hacer pagar más del 50% de las compensaciones que recibamos como tributación fiscal, etc., y como siempre, una vez más, y como los demás, patada a seguir; “Dejad que lo veamos y hablamos más adelante”. Ya nunca más se supo de ninguna de los 3.
     Paralelamente, y conociendo cómo funciona la política en España cuando algo no se quiere que salga, sobre todo si gobiernan los reyes del fango y la estratagema nauseabunda, o sea el PSOE. AVITE decide presentar una demanda ante la Audiencia Nacional contra el Estado en enero de 2.019 por incumplimiento de la Ley. Claramente (al entender de un mundano) los Pptos Grales. del Estado de 2.018 recogían una partida para
compensar a las víctimas, y nadie la había ejecutado, incumpliendo la propia Ley. Pues no contentos con esto el proceso dura (como casi siempre) tres años, y por tanto Sus Señoría podían constatar que no se había cumplido la Ley de PGE de 2.018, tampoco la de 2.019, ni la de 2.020, ni la de 2.021, ni la de 2.022 y sin embargo fallaron que nuestro Estado ha de cumplir las Leyes, si, pero no tienen plazo temporal para ello. AVITE ha recurrido (sin demasiada confianza) al Tribunal Supremo, y agotará, una vez más, todo el tramite judicial en nuestro país.
     Lo positivo de este proceso, por tratar de encontrarle algo, es que por orden judicial y muy a pesar del Ministerio de Sanidad, nos tuvieron que aportar toda la documentación del proceso, y en ella pudimos constatar lo siguiente:
• El Ministerio de Sanidad no había ni tan siquiera contactado en 3 años con Grunenthal para exigirle el pago proporcional a las víctimas. (como ordenaba la Ley). 

• El Ministerio de Sanidad no había hecho nada en pro de lograr las exenciones fiscales para las compensaciones. (como ordenaba la Ley). 

• El IMSERSO no habia movido ni un solo papel para sacar adelante el RD desde el año 2.019. 

• El Ministerio de Hacienda había pedido un informe (muy lógico) al IMSERSO con el número de afectados, las cuantías indemnizatorias a percibir y el monto total de la partida para la que tenia que habilitar los fondos. Al recibir esta información del IMSERSO, en abril del 2.020 emite un informe negativo (que no nos quieren entregar) con lo que ya sabíamos en diciembre de 2.019: no hay fondos suficientes para hacer frente a las compensaciones con la partida aprobada en los PGE de 2.018 y arrastrada a los de 19, 20, 21 y 22. Por tanto, emite un informe negativo y solicita (esto lo creemos) instrucciones para poder habilitar los fondos, en lenguaje claro: “No hay dinero ¿de donde saco lo 
que falta?. 


(Un video con la actitud de Pedro Sánchez y PODEMOS (Pablo Echenique) cuando NO eran Gobierno)

Así estamos desde abril de 2.020. Para colmo, en junio de este año nos llega el rumor (nada oficial, por supuesto) de que las víctimas finalmente reconocidas una vez acabado el proceso (no hay más solicitudes, pero no se ha cerrado) es de 127; aumenta por tanto en 19 los reconocidos, que es una buena noticia, pero se precisan por tanto más fondos. 
Quiero hacer una reflexión matemática para el lector, y que usted mismo saque sus conclusiones: Alemania (83 millones de habitanes: 2.900 afectados reconocidos (recordemos: fue el país inventor de la Talidomida) 

Reino Unido (67 mill. hab.) 450 afectados reconocidos 

Italia (59 mill. hab) 316 afectados reconocidos 

Irlanda (5 mill. hab.) 36 afectados reconocidos 

Suecia (10 mill. hab) 120 afectados reconocidos 

Holanda (18 mill. hab) 42 afectados reconocidos.
     
Teniendo estos datos en cuenta, de población y no de afectados, y que en estos países la Talidomida solo se vendió ente 1.957 y 1.965, ¿qué opina Ud. de que en España sean solo 127? ¿Le cuadra? Añada el dato (apenas importante) de que aquí la Talidomida estuvo en el mercado (reconocido por Ley) entre 1.950 y 1985, «sólo» 27 años más que en el resto del Mundo. En AVITE pensamos lo mismo, pero……. son lentejas. 
En octubre de 2.021, y tras varias llamadas, logramos que contacte con nosotros el Secretario de Estado de Servicios Sociales D. Ignacio Álvarez Peralta quien nos reconoce abiertamente que “no hay dinero”, y nos pide unos meses para tratar de arreglar la situación. A partir de mayo de 2.022 (ya habían pasado “unos meses”) quien escribe llama cada 10-15 dias al Secretario de Estado de Servicios Sociales D. Ignacio Álvarez Peralta, al Director del IMSERSO D. Luis Alberto Barriga Martín, y a la Subdirectora General de Planificación, Ordenación y Evaluación Dña. Esther Pérez de Vargas Bonilla. de quien “supuestamente” depende la tramitación y seguimiento del RD que, a la postre, nos ha de permitir cobrar nuestras compensaciones. Funcionaria pública la tercera, pero cargos electos del Grupo UP los dos primeros, los lugartenientes de las luchas por los Derechos Sociales. 6 meses de llamadas, 6 meses de recados a sus secretarios/as, 6 meses de indiferencia, silencio y cobardía. 
Esta es la política social “de verdad” e España, con este Gobierno, y con los anteriores. Lo que iba a ser un camino de rosas por algo justo y humanitario se ha convertido en 18 años de hablar con pusilánimes, pelotas, 
cucarachas, sabandijas y engreídos. Poderosos algunos, arrastrados e interesados, la mayoría. Y aunque hemos conocido alguno bueno, pocos, muy pocos, se cuenten con los dedos de una mano….., la experiencia ha sido nefasta, inimaginable, increíble. No se la desemos a nadie.
     No obstante, seguiremos peleando por nuestros derechos, que es lo único que nos queda. No claudicaremos ante los falsos de corazón e iremos muriendo con las botas puestas.
     Y, aunque esta crónica pueda desanimar al lector, nunca ha sido nuestra intención. Luchen siempre por lo que creen justo, siempre. Nosotros sólo les mostramos lo oscuro o negro que puede ponerse el camino para que lleven toda la luz posible, porque nunca fue fácil ser honesto, leal, serio, ni consecuente y quienes lideran instituciones, partidos, gobiernos, desconocen siquiera del significado de estas palabras, como para esperar que las lleven a cabo.
     Ánimo siempre para quien o quienes quieran hacer una España mejor y más justa.

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